重症地贫兄弟，60万骨髓移植费难住父母

俊杰的医院诊断说明书，巨额的医药费让人很揪心

两兄弟一路打闹欢笑去上学，旁人怎么也看不出他们患了重病

　　顺德城市网消息　（见习记者王文莉）　“骨髓配型吻合，请准备费用约30万元。”诊断证明上那句话让黄春兰的心很焦灼。

　　近日，居住在顺德陈村的市民黄春兰向本网打来求助电话，原来，来自广西博白农村家庭黄春兰的两个儿子——6岁的陈俊杰、5岁的陈俊强，他们在未满周岁时，先后被确诊为“重型β地中海贫血”。6年来已经花费30多万元，欠债近12万元。去年5月，两兄弟的配型骨髓终于找到，医院把手术日期排到今年7月。幸运的同时，两兄弟60万元的手术费却让这个本就负债累累的家庭不堪重负，他们向社会伸出求助之手，希望筹齐手术费挽救孩子的生命。

检查：两兄弟接连查出患了地贫

　　2010年5月9日，24岁的黄春兰和丈夫迎来他们第一个孩子——陈俊杰，贫穷的家庭顿时增添了不少欢乐，然而，这样的快乐并没有维持太久，俊杰11个月大时，因为面色蜡黄，经常感冒、咳嗽、发高烧，到广西医科大学附属医院检查，确诊“重型β地中海贫血”。

　　俊杰确诊患地贫的时候，黄春兰已经怀孕第二胎。“当时我和他爸爸就特别担心第二个孩子也会有这种病！”不幸的是，夫妻俩的忧虑成了事实，2011年6月，弟弟陈俊强出生，不久也出现和哥哥一样的症状：面黄、唇白、厌食、无力。俊强9个月大时，被确诊为同样患有“重型β地中海贫血”。

　　听到医生的诊断时，黄春兰一家人陷入了绝望。“怎么办？接下来的日子要怎么过？我们从没听过还有这样的病，只从医生的描述中知道，这种病很难治好，也要花很多钱。”那段绝望的日子，黄春兰想一次眼眶就红一次，看着在床上玩闹的两个孩子，她哽咽说道：“很难熬，真的很难熬，但他们是我身上掉下来的两块肉啊，我怎么舍得放弃！”

每次输血打针俊杰都很乖，不哭也不闹

治疗：每晚打排铁针10小时以上

　　“输血后，孩子身体状态跟正常孩子没什么差别，但到了时间没输血，他们就全身软绵绵地趴在床上，不想吃东西，没精打采。”黄春兰苦涩地说，起初，兄弟俩每隔3个月输一次血，随着年龄增长，输血周期越来越短，现在每隔半个月就要输一次血，每次输血花费1000多元。

　　据了解，重型地中海贫血患者由于缺少红血球，需要定期输血，但红血球蕴藏丰富的铁质，每次输血后，血液中的红血球逐渐分解，其中的铁质就会在病人体内蓄存，因此需要打排铁针吃排铁药。

为了省钱，黄春兰从2013年开始学会自己为两个儿子打针

　　打针的任务每晚由黄春兰完成，之前不会，她就通过QQ和微信向有经验的地贫儿父母请教。“刚学的时候不知道用多大力，经常弄疼孩子，现在好多了。”黄春兰翻开孩子的衣服，记者看到，两兄弟的两个胳膊和肚脐两边都布满了密密麻麻的针眼。黄春兰苦笑着说：“打排铁针对两个孩子来说，就如同家常便饭。有时他们会自己收拾好药水，然后主动叫我给他们打针”。

　　黄春兰粗略估计，每个月给兄弟俩治病花费需要近8000元，除了输血，每天晚上都要给孩子服排铁药，打排铁针，600多元一盒的去铁胺，两个孩子一个月要用近10盒，服用的去铁酮片每个月也要花费600多元。

　　“我相信我的孩子一定会好起来的，不管多难我都不会放弃他们。”黄春兰含泪说道。目前，黄春兰家里的收入主要来源于孩子爸爸的工资，孩子爸爸在顺德打工，白天帮别人开货车，晚上到货运公司打零工，工资也不过三四千元。

困境：骨髓移植手术费缺口40多万

　　据了解，要想治愈重型地中海贫血症，就得做造血干细胞移植，若移植成功，病人的骨髓便恢复正常的造血功能，贫血得以痊愈。2015年5月，南方医科大学南方医院传来好消息，俊杰、俊强与台湾供者配型成功，可以做造血干细胞移植，医生预估每个孩子的手术费需约30万元。

　　院方表示，若做造血干细胞移植手术，越早做越好，不然孩子年纪大了，手术成功率会降低，而且费用还会继续增加。“目前，通过社会力量和亲友的支持，我们已经筹到近14万元，但相对手术费60万来说，还差得太多。”黄春兰告诉记者，假如只筹到一个孩子的手术费，她会先安排俊杰做移植手术，因为俊杰已经6岁了，实在等不起了。

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