韦韦很喜欢钢琴，可是左手无力一直不能和弦（图片由黄玲女士停供）
顺德城市网消息 （记者王卉林） “我希望那些有缘人是因为感受到孩子的可爱才来帮助她，而不是因为可怜她。”黄玲说出这句话时，眼神十分坚韧。尽管经历了那么多坎坷，她都一直乐观坚强地面对着，而且她还发誓要让她刚出生就被诊断颅骨异常、患有狭颅症的孩子，将来也有尊严、心怀感恩地生活着。
一条条感恩的微博，讲诉了这孩子几次命运的转折，也让网友们感叹这位母亲的伟大和坚强。原来，黄玲没有因这些坎坷而沉浸在抱怨和无助中，而是为孩子的每一次进步开心骄傲。因为，她知道还有更重要的事情需要她考虑，那就是孩子怎样学习一技之长，保证将来有尊严地活着。
昨日（4月16日），顺德城市网记者见到了这位母亲，在干净整洁的家里，黄玲讲诉了张韦之小朋友出生到现在，一路走过来的经历。有难受也有感动，这一切看似不幸的事却让安静的她学会了乐观和开朗。
孩子出生就颅骨异常，担心导管会伴随一生
韦韦刚生下来，就被诊断出颅骨异常、患有狭颅症，头颅狭小且眼球突出。刚满月，一家人便带着韦韦四处求医，但都没有得到完整的治疗方案，“一直没有进行手术。直到韦韦9个月时，在上海第九人民医院进行了颅骨整形手术。”黄玲讲到，由于手术碰到了神经，韦韦现在的左手左脚不是很灵活，还需不间断地进行康复。
由于出生几个月时发现有脑积水状况，在韦韦1岁半时，又进行了第二次脑积水引流管植入手术。“当时往头颅伸了一条导管一直到腹腔，帮助排脑积水。”虽然这个办法缓解了韦韦的脑积水，但黄玲一家并不敢松懈，“医生说随着孩子的生长，要不断的接导管进去，我就在想一辈子那么长，那要放多少管啊。”说到这里，黄玲眼睛里浸了一些泪水，但嘴角还是挂着微笑。
“去年年底，导管开始脱落、头上也长了大包，不得不手术。经多处咨询和了解，今年3月份选择在南方医院，进行了旧管摘掉手术，并采用了新的技术解决脑积水问题。这是我和他爸爸最大的心愿，孩子无需终身带管缓解脑积水了，这是宝宝的一次新生。”记者注意到，每说上一小会，黄玲就会温柔地看看如今已经是15岁大姑娘的韦韦，眼神是满满的爱。
孩子爸爸去世10年，感恩朋友同事帮助支持
黄玲在微博上说到；“在孩子父亲去世后的第十个清明节，我想告诉孩子父亲：女儿终于在上月完成了意义重大的头部造瘘手术，旧导管已取出、无需终生带管缓解脑积水。”原来，韦韦父亲在她5岁时，因为患有白血病离开了，往后的日子是黄玲一个人撑起了整个家。
“换成其他人遭遇这些，可能早就崩溃了，你挺坚强的。”当黄玲听到记者对她的夸赞时，她笑笑说自己以前可是个非常脆弱的人，反而是这一切挫折让她变得开朗和乐观了。“这一路也得到了很多人的帮助，特别是我和他爸爸的工作单位——顺德一中初中部和天乐通信。”黄玲说，孩子和丈夫生病后，她经常要请假照顾他俩，但单位不仅不扣工资还吩咐她安心照顾家人，而孩子他爸所在单位也是从其生病一直到离开，都没有停过工资，平时的福利也都照发，“所以，孩子爸爸的病坚持治疗了一年多，花了几十万，但有他们的帮助，并没有留下什么后债。”
“虽然孩子爸爸不在了，但身边还有很多关心宝宝的人，爷爷奶奶外公外婆等亲朋好友，都很疼爱她，而她也带给大家很多快乐。”黄玲看看韦韦，笑着说，“有时候别人可能会觉得别人家孩子丑，但在父母眼中，自己的孩子是怎么样都可爱、怎么样都很美的，父母会喜欢孩子的一切。
怎样能学一技之长？愿孩子能有尊严地活着
如今，15岁的韦韦已经拿掉了旧管，生活基本能自理，以后主要是需要进行手脚的康复治疗了，虽然反应有些慢但并没有智力问题。黄玲在欣慰之余开始为她的未来担忧。“就想她有个学习机会，将来能有个一技之长，但找了很多社工机构都被拒绝了，就连附近的幼儿园也不接受。”黄玲说道，她为此事已经问过了大良及容桂的多家社工机构了，但都因为条件不符合被拒绝了。
“她很喜欢弹钢琴，从06年开始每个星期都会去上钢琴课，一个小时就能学一首新曲子，但由于左手还没力，都是单手弹的。”黄玲发愁的就是，一直单手弹钢琴也没有多大的进步，还是需要有专门的人给她上文化技能或是生活技能课，“能上门服务或是每天白天送过去晚上接回来都可以，希望社会人士能够多给些帮助，给我些好的建议。”
“我的愿望就是有人愿意收这孩子为徒弟，教她一些特长。”黄玲表示希望有缘人，是因为感受到孩子的可爱才来帮助她，而不是因为可怜她才愿意教她。“很多人是希望得到同情，但我希望得到的是尊重，这也是我为什么希望孩子有一技之长的原因，希望她将来有尊严地活着。”
■记者手记
刚进门，韦韦就很懂礼貌的向记者问好。她还会主动关心妈妈是否吃过饭。在交谈过程中，她有时候会接上话聊上几句，性格开朗，十分可爱。而问到她最想做什么时，她便说想弹钢琴，每个星期也都会去训练。韦韦到底有哪些方向可以发展，又有哪些机构能接受她或是上门为她服务？请广大市民积极帮忙给意见或介绍。
联系方式：@sdhuangling (黄玲微博)
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