他们内心的孤独,需要我们更多的爱和耐心来化解
□海殷
主人公:陈晓(化名)
籍贯:顺德杏坛
职业:全职妈妈
对话时间:2013年3月31日
对话方式:面谈
对话地点:大良新一城
与陈女士的相遇是在大良新一城举行的“童心同行·爱·星儿”联合国第六届自闭症关爱日宣传活动的现场,她的儿子小强是一位自闭症患儿。陈女士说起她儿子时,展示出来的一种宽慰,让笔者都忍不住在想,他们到底克服了多少的困难,才能绽放这样的笑容?
□情感自述
一位自闭症儿童妈妈的心路历程
小强4岁的时候,还是只会喊爸爸、妈妈,有时候就是咿咿呀呀的,但是都听不懂他说什么,而且他都不和其他小孩子玩,就自己在一边堆积木、看电视的。看到孩子这样时,我们很担心,于是带他去医院看。
在医院里,我第一次听到自闭症这个名词。当时医生跟我说,小强患的正是自闭症。这个词对我来说很陌生,我的脑子里几乎找不到哪些症状与这词进行匹配的。只是觉得脑子里一片空白,也很害怕,眼泪就涌出来了。
每次看着儿子,总是让我产生一种错觉,孩子的外表长得和其他孩子没什么两样,为何他却被人视为另类,遭受别人异样的眼光?曾经,我与我先生久久不能走出这个思想的漩涡,彼此痛苦着。在经历着痛苦的同时,又觉得很无助,因为真的不知道该怎么帮助孩子。
后来我们把孩子送到康复中心治疗,从此以后,我们一家走上了一条求医之路。我也辞了工作,全心全意照顾孩子。
在谈起这一段经历时,陈女士依然不时会露出一些难过的情绪,因为在这条路上,她不仅无法像其他父母那样享受孩子带来的乐趣,反而承受着经济与精神的双重压力。
孩子的一点进步就是我最大的快乐
但是陈女士没有想过放弃孩子,在这条道路上,她和孩子挽手走了5年。如今,小强已经9岁,相对4年前,孩子明显说话清晰多了,也会和其他小孩子一起玩了。
如今陈女士最大的快乐就是看着孩子一天天一点点地进步。
在与陈女士交流了一会儿之后,小强就跑过来找她了,不停地拉着妈妈,念叨着让妈妈带他去玩。见到陈女士口中这位儿子,笔者还是意外了一下。虽然事前已经在网上了解自闭症儿童的症状,但却未曾真正接触过。脑海中仅仅是停留在文字对他们的描述:他们生活在自己的世界里,眼神不与人接触,喜欢重复地做着同一件事……
这些文字让我对自闭症孩子产生了很多联想,甚至想像他们就像一些残疾的孩子那样,可能是存在一些很显性的残疾特征的。但当笔者见到小强时,若不是与陈女士交流,无法想像,眼前这位皮肤光洁,面容俊郎的孩子,居然是一位自闭症儿童。
而这也不难想像陈女士的难过,因为小强的外表看起来与正常的小朋友无异,但偏偏他无法与人有正常的交流。作为一位母亲,她多么渴望拥有一个快乐的儿子以及一个快乐的家庭呵。
□情感对话
再苦,我们也没想过放弃自己的孩子
顺德倾情:孩子康复治疗一定给你们带来很大的负担吧?
陈女士:是的。现在家里只有孩子爸爸有工作,孩子看病又要花钱。不过,现在政府也有一些补贴给我们,总体来说我们还承受得住。但是无论要花多少钱,我们都是愿意的,只要孩子能够好起来。
顺德倾情:这5年来,你们有想过放弃治疗吗?
陈女士:真的是很苦,也很艰难,但是看着他慢慢地有进步,我们都觉得再苦再难都是值得的,所以我们都没有想过放弃,我们还会一直坚持下去,希望他能够进步更多。
顺德倾情:儿子患自闭症,给你们生活带来最大的影响是什么?
陈女士:很多亲戚和认识的人都与我们疏远了,我们会觉得很无助,幸好还有几个知心的朋友坚持给我们鼓励和支持,也给了我们在心灵上很大的慰藉。现在我们的生活都是围着儿子转了,社会交际也少了。但我们不后悔,这是我们的选择,我们是不可能放弃自己的孩子的。
顺德倾情:以后怎样打算呢?对孩子的未来有什么想法吗?
陈女士:现在我们也清楚孩子的情况,目前就是要做足康复工作,尽力让儿子恢复得更好,这样才能有未来而言。而现在康复中心也会给康复情况比较好的患者安排一些简单的工作,比如手工艺或是机械性的工作。所以我也希望儿子日后能够康复,能做些这样的工作也是比较好的。
顺德倾情:作为一个过来人,你能给其他自闭症患者家长一些建议吗?
陈女士:我觉得家庭里的其他人对于自闭症孩子来说都是很重要的,尤其是父母。如果父母都先放弃了自己的孩子,那孩子们将一直生活在自己的世界的。
在康复治疗之前,我们都很少带儿子出去玩,怕给别人添麻烦。但是在进行治疗的时候,康复中心的老师都会鼓励我们多带孩子出去接触社会,这样对他的康复才更有帮助。所以,我也鼓励父母能给自闭症孩子更多的爱和耐心,尽全力地帮助他们!
□情感建言
现在社会上还是有很多人对自闭症不了解,所以如今顺德以“关爱自闭症”为主题也举办了不少活动,和成立了相关的机构,这也是向社会各界人士宣传,希望更多的人能够了解自闭症,并且也希望大家能够用正常的眼光去对待自闭症患者,如果可以的话,也尽自己的力量去帮助他们,帮助他们走出孤独的世界,让他们也有个美好的未来。
□主持人感言
笔者以前对自闭症也是不了解的,现在通过这个活动让笔者接触到自闭症患者,而且通过与陈女士的交谈也让笔者了解到自闭症家庭的很多情况。在交流中,能感觉到陈女士和她丈夫都很不容易,希望小强能够慢慢地好起来,因为这个世界上还有很多美好的事情等着他!
我们可能无法改变,但至少我们会真诚的倾听!
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(编辑:林和)
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