先天性甲低患儿妈妈的呼唤：救救我的孩子

小俊在医院接受治疗

小俊的病情诊断清单

　　顺德城市网消息　（记者郑勇亮）　“只要能救救孩子，我愿意在我离开人世时把自己的全身器官捐献出去。”这是一个单身妈妈的呼喊。 近日，网友“创新生活”向顺德城市网记者反映，其邻居王宝利的儿子小俊患有重病，但是得知消息后，其丈夫却失踪了。两年来，她已花光所有积蓄，而每个月8000元的医疗费，更是将这位母亲压得喘不过气来。

儿子患病，丈夫却失踪了

　　12月6日，记者第一次见到王宝利时，她站在家门口，双手紧紧的抱着3岁半大的孩子。“这孩子走路不方便。”才20来岁的妈妈声音显得有些沙哑，脸色显得有些憔悴。

　　小俊伏在妈妈怀里，显得很安静，眼神慢慢游离到记者身上，记者注意到，小俊的耳朵和一般孩子不一样，异常的尖。

　　王宝利告诉记者，在孩子1岁时，发觉孩子坐，卧，躺和一般孩子都不一样，到一岁零4个月还不会走路，感到有些奇怪，后来去医院检查出患有先天性甲状腺功能低下（高TSH血症）、精神运动语言发育迟缓，智力发育落后1年。“一听到这个病，我真的不知道该怎么办才好，我很害怕，孩子要是有个三长两短我可怎么活……”王宝利紧紧抱着孩子，久久不愿放开，小俊将脸贴着妈妈的脸，显得那样乖巧懂事。

　　然而雪上加霜的是，当得知小俊查出患有天性甲低后，他的父亲就失踪了，王宝利苦苦寻找了两年也没找到，唯有自己一人独撑起一个家。“两年多的治疗，家里的积蓄已经全部花光，电脑和其他值钱的东西都卖了，孩子的病情还是没有好转，我真不知道自己还能坚持多久。”王宝利告诉记者，由于丈夫失踪，小俊一直没能入户口，导致在医疗方面也无法向政府提出补贴申请。  

　　两年来，王女士带着儿子，已求诊过国内10多家医院，但仍未找到治疗的方法。“由于小俊的病在国内比较罕见，单是吃药、做康复治疗，一个月就要花费8000元，希望有热心人帮助，或找到能做康复治疗特殊儿童机构。”王宝利声音中显得无助。

30万医疗费，谁能救救孩子  

　　在王宝利家中的橱桌上，记者注意到了其中放着好些难以读懂的药物，其中有的是德国进口药。“现在孩子每天都需要吃药来控制病情，看着孩子天天吃西药，我担心药物的副作用会更加影响孩子身体。”王宝利说，由于经济原因，小俊中断做康复治疗到现在已有一年多时间，现在只能单靠吃药来控制病情。

　　据王宝利介绍，孩子晚上睡着之后经常会不定时大喊大叫，白天时常会不自主地拍打自己的脸部，时有类似自虐行为，情绪很不稳定。“有一次。发现他连续拍打了20多分钟自己的脸也没有停，脸被打得通红，我当时那个心在痛，我宁愿他打的是我的脸。”而令王宝利更担忧的是，小俊的耳朵越长越尖，据医生说这是并发症的表现，严重的会影响到正常听力。

　　当医生告诉王宝利这孩子“有十万分之一医疗和科研价值”的时候，王宝利心里仍然存在希望，而当医生告知至少要准备20-30万元康复医疗费用时，确实又把王宝利从希望拉回了绝望的边沿，积蓄已花完，这么多钱去哪里找？自己的父母也因自己的孩子，熬身体熬出了问题，这钱，去哪里筹？

若错过治疗时间，后果不堪设想

　　医院方面都告知，小俊的病情只有在5岁前进行住院药物康复治疗方有效，现在孩子已经3岁多，若不及时治疗，会产生肾衰竭、甲状腺癌、脑瘫等一系列加重症，后果不堪设想。王宝利经过慎重考虑作出了一个沉重的承诺：“只要能救救孩子，我愿意在我离开人世时把自己的全身器官捐献出去。”这一句母爱的承诺与呼唤，我们不知道她这些年到底经历了多少困难与辛酸。

　　“由于孩子的血管太细，每一次去做检查，有时需要在孩子的脖子抽10毫升的血，我看见过杀猪的情形，但我的孩子他是一个活生生的人啊，看着孩子那受罪的表情，我的心在滴血啊。”王宝利回想起小俊被抽血的情形，情绪有些波动，而旁边的小俊似乎还不知道是怎么回事，只是静静地看着自己的妈妈。

　　据王宝利介绍，小俊两岁半时才学会走路，三岁时还不会自己吃饭，现在才学会说自己要大小便。“现在他能勉强自己吃饭，但是饭碗端起来一会就放下了，他的手没那么大力气。”

　　在一个多小时的交谈中，记者注意到小俊依偎在妈妈身边，一直都很安静很安静。年轻的妈妈脸上显得有些憔悴，但王宝利在儿子面前仍坚持保持着乐观的笑容。

　　从孩子生病到现在，王宝利就已经失业在家照顾孩子，试过好多次想找一份临时工做，“但是用人单位知道我的情况后，没一个敢要的。”王宝利无奈地对记者说，无奈的言语中更多的是无助。

　　让我们伸出援助之手帮助这一对母子，如果你想帮助小俊，或者你认识国内外医疗界人士，知道这个病究竟能打哪些疫苗？不能打哪些疫苗？希望你能联系小俊的妈妈王宝利，帮她一起渡过难关。


■爱心接力棒

联系妈妈王宝利：13798648656

开户行：中国农业银行顺德顺宝支行

账号：44-488700460046192　　户名：王宝利