尽管有病痛的折磨,但“地贫两兄弟”很坚强(受访者供图)
顺德城市网消息 (记者王卉林) 每天早上起床拔了针管,俊杰和弟弟就拿起书包跟在其他孩子后面往学校走。可是到了幼儿园门口,其他孩子都进去了,就只有他们两兄弟在外张望。
“为什么我们还不能上学,我们什么时候才能上学?”这是两兄弟每天早上都会哭着问妈妈的问题。而就在昨天(7月13日),事情有了新的转机!
祸不单行
兄弟俩先后查出患有“地贫”
陈俊杰一家来自广西,爸爸在顺德陈村打工,白天帮别人开货车,晚上到货运公司打零工。2011年6月出生的他,在11个月大时,被确诊患“重型β地中海贫血”,长期需要输血、服药打针排铁。而让这一家没想到的是,相隔一年出生的弟弟陈俊强在9个月大时,同样被确诊为患有“重型β地中海贫血”。
起初,兄弟俩每隔3个月输一次血,随着年龄增长,输血周期越来越短,现在每隔半个月就要输一次血。每天晚上,两孩子还要服排铁药、打排铁针,至少要12个小时,、整晚都要抱着排铁仪睡觉。在老家广西玉林,两兄弟经历了一次次与死神赛跑的日子。后来由于当地医院缺血,妈妈黄春兰只好带着孩子来到广东佛山治疗,现在一家四口住在陈村。
哥哥陈俊杰在家里写字(受访者供图)
背负债务
但想帮助孩子圆“读书”梦
输血、打针、吃药,每一样都需要花钱。每个月七八千元的治疗费用,让这个家庭陷入了困境。为了给两兄弟看病,家里不仅花了30多万元,还欠下10多万元债务。尽管已经这么困难,但黄春兰还是一直想帮孩子们圆“读书梦”。
今年,两兄弟一个5岁、一个4岁。之前在老家时,村小的校长得知孩子的特殊情况后,免费让孩子上了幼儿园,大儿子一直读到第二个学期。因为两兄弟都很想读书,所以在过来顺德之前,黄春兰已经在托人打听周边幼儿园情况。同时,很幸运的是,通过进行求助,社会热心人士也为这两兄弟筹到了1万元学费。
两个孩子目前都已经找到合适骨髓,但却被高额治疗费难住了!(受访者供图)
焦虑无奈
询问半个月,孩子仍上不了学
今年7月初,黄春兰开始亲自在住处周边打听幼儿园的事。每次咨询,黄春兰都会很坦诚的告知园方孩子是“地贫患儿”。“除了需要输血,他们就和正常孩子一样,我的两个儿子感冒都很少有,没有其他问题的。”对于送孩子去学校上学,黄春兰内心是做过评估的,她也是放心的。
但是她的坦诚,并没有换来太好的结果。咨询的两家幼儿园,都让她吃了“闭门羹”。“第一家幼儿园,上午填写了入学申请表让我回去等通知,下午却被告知不可以接收;另外一家也是拒绝了我。”为了让学校放心,黄春兰愿意提前签订保证书,孩子出现一些问题不由学校承担。尽管如此,还是没有学校承担这个风险。
“我不知道怎么面对孩子的追问,我也不知道怎么回应那些热心人士的关心。若是孩子都上学了,我还可以边打零工边照顾他们。”黄春兰只能一遍遍宽慰两个孩子,让他们先在家里自己学习、写字。可是,让她还很焦虑的是,如何回应那些帮助筹学费的热心人士,她不想辜负。
出现转机
一所学校来电,愿意接收孩子
在和记者交谈的整个过程中,黄春兰好几次哽咽,不知道怎么办。在结束交谈不久,她再拨通了记者电话,告诉了这个好消息——有一家幼儿园愿意接收两兄弟了。原来,她之前还咨询了第三家幼儿园。当时园方表示,可以进行报名入读,但只有小班有学位,大班暂时没有。黄春兰不想让大儿子失望,决定一边继续咨询学校一边等。
“我们一家人都很开心,两个孩子终于可以上学了,感恩!”黄春兰心中的一块大石头落地了,她说接下来,就是要努力筹钱为孩子治疗了,圆孩子的第二心愿——“健康梦”。她告诉记者,在今年4月份,两兄弟已经分别找到了合适的骨髓。不过,骨髓移植费需45万元,哥俩加起来差不多要90万,这是她承受不起的。
这巨额的治理费,像一座大山压着他们,但也是她们最好的希望。如有热心人士想帮助他们,可拨打电话13928590831联系孩子妈妈黄春兰。
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