自闭症患儿家长：希望我的孩子也能读书

顺德区残联理事长欧阳培杰（左）为参与单位赠送纪念品

　　顺德城市网消息　（记者王卉林）　“走进自闭症患者的家庭，才能体会到患者家长的无助，甚至是绝望。”花费近4个月时间调研顺德区自闭症儿童情况的李文希，回想起第一次走进自闭症患者家庭的这段经历仍然难以释怀。

　　昨日（3月30日），延续前一晚的自闭症关爱行动，顺德区残联邀请了自闭症学术研究者、顺德区自闭症服务机构以及家属社区人士，在北滘文化中心音乐厅内共同进行了自闭症研讨会。在进行讨论之前，来自北京师范大学—香港浸会大学联合国际学院心理学专业讲师李文希，和大家介绍了在顺德开展自闭症儿童情况调研后的情况。

　　据了解，李文希和她的团队从去年11月份至今年3月份，共对区内的80户有闭症患者的家庭进行了走访调查。报告从自闭症孩子的年龄分布、家庭状况以及训练方式、家长们呼声等多个方面进行了关注。

　　李文希的调研报告指出，家庭经济负担大和孩子的教育问题最让家长们揪心。报告中提到，绝大多数的自闭症家庭，都需要专门的人员在家看管孩子，这意味着家里的一员可能需要放弃工作。广东省康复医学会儿童康复专业委员会主任委员龚建华表示，一名自闭症儿童每年所需要负担的费用约为6-8万元。

　　而在教育方面，只有30%的自闭症儿童在普通幼儿园或小学就读，75%在康复机构训练，其他的则是只能呆在家里。而在正常就学的这一部分孩子中，绝大多数孩子都遭遇过被学校劝退，甚至有的劝退过好几次。这让很多家长变得忧虑，家长因看不到孩子的未来而感到绝望。

　　李文希说，这份问卷调查，自闭症家长们都填写的非常认真，这也看出他们对外界的诉求很多，希望得到社会的关注，尤其是教育和经济、专业训练机构方面的支持。李文希介绍说，有92.5%的家庭希望得到经济上的支援、87.5%的家庭希望政府建立专业训练机构，还有86.3%的家庭希望在普通教育中融合自闭症教育。

　　据了解，目前，顺德全区共拥有的3家自闭症训练机构，在机构中参与训练的自闭症儿童约150人。而关于教育方面的支持，顺德区残联理事长欧阳培杰表示，广东省教育厅已经下发了关于如何救助自闭症儿童随班就读的文件，区残联也将积极进行沟通。

■家长心愿

　　持续提升对自闭症儿童家庭的经济辅助；

　　整合资源，明晰权责，完善诊断、医疗、康复服务体系；

　　建立融合教育与特殊学校相结合的教育机制；

　　动员全社会力量，共同关注自闭症儿童。