顺德城市网消息 （见习记者何婉仪） 为了孩子的病，承受同样的经济压力和精神压力，除了接受别人的援助，还懂得互助互救。近日，数十名重型地中海贫血患儿的家长齐聚顺德皇帝酒店，同时，南方医院吴学东教授为家长们讲述了与该病有关的知识。
据悉，此次交流会由佛山地贫志愿者协会牵头组织，亦是顺德地区地贫家长的首次相聚。而顺德区第一人民医院也有相关工作人员到场，收集顺德地贫患儿对排铁药和排铁针剂的需求量数据。
家长：治疗费用大 社保没着落
来自广西覃瑞连有一对儿女，女儿荣玉今年17岁，儿子荣恒今年15岁，但不幸的是姐弟俩都患有重型地中海贫血病。“儿子三个月的时候查出来得病，后来发现女儿也是，现在一个月给他们输一次血，每个月要花差不多两千块。” 覃瑞连表示，由于家里经济负担不起，在输血后姐弟两一直没有服用排铁的药，“两个孩子都这样，压力实在太大了。”
覃瑞连十年前就来到容桂，在一家制衣厂工作，丈夫也来到顺德十几年，但是夫妻俩都没有购买社保，孩子也是今年才到顺德，没有购买医保，因而不能享受到顺德的医疗优惠政策，“希望政府和社会对我们多一些体谅和支持。” 覃瑞连说道。
而家住云路市场的罗姨也带着9岁的儿子一同前来交流会，罗姨跟记者细细算了一笔账：“每20天就要输血300毫升，每次900多元；他身体铁量特别多，每个月要用到6盒排铁药，每盒500多块钱，一个月下来要四千多，他父亲就工资一下子就用光了！”而罗姨也表示以前并不知道要享受基本医疗保险门诊，父母需购买社保一年以上，“去年7月份买了社保，现在够一年了但申请还没批下来，不知道要等到什么时候。”
组织：院方关注 志愿者护航
“通过这个交流会，一方面希望鼓励地贫家长们不要轻易放弃治疗，这个病是可防可治的，增强他们的信心；另一方面是为他们搭建一个交流的平台，使这些遭遇相似的家庭互助互爱。”顺德第一人民医院相关工作人员表示，由于以前对于这个群体需求关注不够，地贫患儿需要定期使用的药剂在顺德并无销售，此次，他们专门到场收集顺德地贫患儿对排铁药和排铁针剂的需求量数据，今后家长将不必再到位于禅城的佛山市第一人民医院去拿药。
而佛山地贫志愿者协会常务副会长何婉文亦表示，佛山地贫协会将继续做好宣传工作，引导患者正确治疗，帮扶助养，筹集手术款等项目。“下半年，我们将努力推动排铁药入药店和推动门诊特定病种报销额度的提高。”据悉，在去年，佛山将B -重型地中海贫血纳入居民住院基本医疗保险门诊特定病种项目，顺德限额1500元/月，外地患儿要买医保，父母双方还必须买社保一年以上，很多家庭都难以满足这一条件。
（编辑：梁云）
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