爱心不止步，帮帮患地中海贫血的俊俊吧

俊俊每天早上起来都是先吃排铁药，隔半小时才能吃早餐

　　顺德城市网消息　（见习记者麦惠慧）　“谢谢，我真的很感谢那些帮助我的人！”近日来，这句话一直被陈观祥挂在嘴边。面对患有地中海贫血的儿子，这位年轻的父亲不是绝望和放弃，而是在众多人的帮助下一直怀揣希望，让年仅3岁的俊俊生命得以延续。

儿子确诊患地中海贫血，骨髓移植是唯一希望

   俊俊出生不到三个月，一直感冒发烧，进医院更是“家常便饭”，但病情仍不见好转。无奈之下，陈观祥夫妇只好带着广州市妇女儿童医疗中心验血检查。最后，俊俊被诊断为患有“先天性β型地中海贫血”。这对年轻的夫妇并不清楚这是一种什么病，到底有多严重。接二连三的医疗费让他们意识到病情的严重性，也让他们越来越紧张和窘迫。

   近三年来，俊俊都只能靠输血和排铁来维持生命，每隔20天左右就需要输一次血，每次费用高达800多元，加上每天的排铁药，一个月的医疗费就近3000多元。雪上加霜的是俊俊只能通过骨髓移植才有机会完全康复，然而，近40多万的手术费和治疗费成了他们最大的心病。

半年内被告知骨髓配对成功，幸运从天而降

　　昨日（1月6日）上午，记者前往陈观祥家中了解孩子的病况。即将满3岁的俊俊看起来略微瘦小，面色苍白，缺少同龄儿童该有的机灵。咿咿呀呀的说着话，并不是很清晰。“孩子平时走路超过500米就容易脚软摔倒，每次都只能靠其他人扶起来。”手无缚鸡之力的俊俊让妈妈很心疼，但更揪心的是每次打针时俊俊响亮的哭声，“孩子还未满一岁时，每次输血都得哭上1个多小时。像扎心一样难受。”这样的日子持续了整整3年。

　　换骨髓是唯一的救治方法，可是骨髓配对并不容易，漫长的等待将这对年轻夫妇的耐心快消耗尽了。就在过去不久的12月27日，一个电话带来了希望。“你儿子已经找到了合适的骨髓了……”回想起当时听到这句话的心情，陈观祥依旧很激动。“虽然我们不懂医，但我们清楚骨髓配对就像中彩票一样难，但这种幸运就降临在我们家中了。”陈观祥十分感恩这种幸运，在他心中这是上帝对自己的眷顾。

40万的手术费如何解决？社会送来了关怀

　　“手术费和康复治疗费加起来要40多万元，凑齐了钱才可以做检查动手术。”刚获希望的陈观祥像泄了气的皮球，面对高额的医疗费，本不宽裕的他一时不知所措了。情急之下他把儿子的病情发布在QQ的日志上，“没想到有很多朋友转发了我的日志，也有很多朋友在默默地为我小孩祈祷。”更令他意外的是，他开始收到朋友、旧同事捐赠的善款，而且这些朋友同事继续向身边的朋友发播这个消息，为他募捐。

　　顺德童心关爱社区得知情况后，立即前往陈观祥家探访，并在第二天通过多个群体和微博转发了消息，越来越多的热心人士开始关注生病的俊俊。这股爱的力量就像滚雪球，越来越壮大。截至昨日下午2点左右，童心关爱社区已募得善款24478元。而其他的民间慈善组织也开始行动，为俊俊筹募善款。

　　除了这些不知名的热心人士，陈观祥身边的人也在尽自己的力量帮助他。从服装店的店主到出租屋的老板，有钱的捐钱，有物的捐物。“我真的很感动，也很感谢每一个帮助过我的人，在这个寒冬里让我看到了曙光。”陈观祥没想到，一下子会有这么多素不相识的人愿意帮助他，为他出钱出力，虽然孩子患重病是一种不幸，但也让他看到了另一种幸运。到目前为止，他收到的善款已达100195元。“等儿子长大之后，我也会告诉他，曾经有那么多叔叔阿姨帮过他，让他懂得感恩”。

小知识

地中海贫血可预防，关键在于产前诊断

　　广东是地中海贫血高发省份，最新调查显示，广东人群中地贫基因的携带率高达11.07%，也就是9个人就有1个有潜伏发病的可能。无奈的是，地中海贫血是一种单基因遗传性疾病，这意味着它和多基因遗传性疾病如高血压、糖尿病不同，父母的基因直接决定了这个孩子是“好”还是“坏”。

　　但不管是输血、除铁治疗，还是造血干细胞移植，重型地贫的治疗都要耗费巨大费用，造成了大多数重型病人得不到有效治疗而在15岁前死亡。地贫防治专家指出，防治地贫的关键不是治疗，而是想方设法阻断重型地贫儿的出生，尽量使重型β地贫病孩的出生率降到零，而通过产前诊断阻止重症患儿出生是目前公认的首选预防措施。

■爱心传递

　　虽然现在已经募得超过10万善款，但相比40万的高额费用还远远不够，俊俊仍需要更多热心人士的帮助。如果你有能力，请尽一份心意，帮助孩子度过难关！

　　开户行：中国农业银行
　　开户账号：6228481453865319610
　　开户名：陈观祥  
　　联系电话：13724666662

（编辑：林和）