帮助一个残疾儿童,就相当于解放一个家庭
顺德城市网消息 (记者王卉林) “姐姐,下午好!”正在做康复的小俊豪,四肢无力的趴在矫正器上,正一步一步练习爬行。见到有人走进来,即便不太灵活,他也抬起头甜甜的打招呼问好。这是一名脑瘫患儿,他无法像正常孩子那样活蹦乱跳、上学读书,但他内心的阳光,值得我们去守护。
据统计,顺德区0-14岁残疾儿童共计667人,主要为视力、听力、言语、肢体、智力及精神残疾,还有一部分为多重残疾。其中,智力残疾和肢体残疾人数最多,分别是343人和134人。除此之外,近几年,自闭症患儿的数量渐增,其康复需求甚至已经超过脑瘫、智障等其他残疾类别。
现状直击
康复中心相继成立,自闭症康复成焦点
看似是一组并不庞大的数字,但每一个数字背后都牵涉到一个家庭,甚至更多的人。残疾儿童带给家庭的不仅仅是经济负担,更有来自精神上的巨大压力。如何让孩子活得好一点,孩子以后的生活该如何安排,都成为了这些家长的心头病。
在这样的情形下,顺德区残疾儿童康复中心相继成立,迄今为止已经有三所残疾儿童康复机构和一所启智学校。其中,顺德威权康复服务中心是全区首个专门为残疾儿童提供的集医疗、康复、教育、托养为一体的综合性社区康复服务机构。自2004年成立至今已有9个年头,目前共有77名工作人员,大部分为康复治疗师和学前教育老师,现总共容纳残疾儿童236名,每天同时期治疗人数可达130人左右。
“我们中心主要是为0-14岁残疾儿童提供康复、特殊教育,服务类别为脑瘫、自闭症、学习障碍、智力障碍等。”顺德威权康复服务中心副主任麦结梅告诉记者,近年来,前来咨询自闭症康复的家长越来越多,自闭症已经成为残疾儿童中越来越凸显的一个类别,自闭症康复的需求也越来越大。
2011年8月,顺德首家民办自闭症康复训练机构——容桂星愿自闭症康复中心正式开办,其投资者正是一位自闭症儿童的家长。该中心总教学面积800多平方米,可以同时容纳50名儿童进行康复训练。中心现有一百多平方米的露天游乐场,拥有200多平方米的感统训练大厅,一对一个训教室8间,配有音乐室、美劳室、口肌按摩室、游戏室、个人工作室、学童午休室,中心还备有厨房、餐厅等。目前,中心接纳的自闭症儿童已经超过了40名。
无独有偶,在今年的9月12日,另一个由自闭症儿童家长投资成立的康复中心——顺德区星宸自闭症儿童康复中心,也正式对外营业,这是首家区级民营自闭症儿童康复机构。该中心投入120多万建设,拥有1200多平方米的训练场地、180多平方的感知运动训练室、13个训练课室以及多间游戏室、音乐律动室等,还有200多平方米的户外活动场地。该中心最多可容纳60位孩子。
家长需求
愿外界给予支持,孩子日后能独立生活
对于一个家庭来说,负担起一个残疾儿童非常不容易。“选择在医院治疗的残疾儿童,每个月的开销至少在5000元左右。”从事多年残疾儿童康复工作的麦结梅接触过太多这样的家庭,她告诉记者,残疾儿童的康复不是一时半会就能见成效,这个过程十分漫长。除了基本的治疗费用外,家里还需要有专人看护,“对于家庭来说,不仅少了一个劳动力,家人整天面对此状,心理也承受了很大的压力。”
“我不知道孩子长大后怎么办?”从肇庆来顺德工作的孔美芝,刚感受到初为人母的快乐,不久便被告知儿子轩轩患上了自闭症。而随着年龄的增长,轩轩的自闭症症状越发明显,他不与身边的人说话,连发音都困难;也从不与人眼神接触。他甚至无法控制自己的情绪,情绪不好时就尖叫,还喜欢抓家里的沐浴露和洗头水。
除了经济带来的困难之外,更让孔美芝痛苦的是轩轩以后怎么生活下去。“听到一些正常的孩子唤我的孩子为傻子,我心里既气愤又悲凉,那种悲凉甚至让我绝望。凭什么我的孩子就要被人唤作傻子?”有时,孔美芝对于外界的不理解难以释怀。她甚至想象过,日后把孩子送到专门的托养机构,让孩子在机构里终老,但是她内心又盼望孩子能够过上正常的社会生活。
“其实,残疾儿童家长都有一个最简单的希望,就是自己的孩子将来能够有自理能力,能上学读书。”麦结梅说到,这些家长尽管现在有精力有耐性去面对,但其实对于未来,他们是十分绝望和迷茫的,他们非常清楚自己不可能一辈子陪着他们,随着孩子年龄的增长,他们希望孩子不只是活下去,而是能够有尊严的独立生活下去。
机构困境
康复中心供不应求,学前教育跟不上
这样的期待不仅是家长有,残疾儿童康复中心也希望看到一个个“天使”能够得到很好的呵护和成长。但在实际运作过程中,仍存在不少困难。“家长的第一需求,就是孩子的康复问题。”麦结梅介绍到,目前专门为残疾儿童提供康复服务的就只有顺德威权康复服务中心这一家,但由于地方太小,很多康复训练都没法开展。
“现在,我们都是实行错峰康复服务,有时候几个班级混在一起开展训练。”麦结梅表示,有很多场景模拟课程可以很好的帮助残疾儿童如何融入社会,但由于场地受限都难以开展。此外,记者还看到不少家长扎堆在电梯门口,麦结梅告诉记者,康复师在开展治疗的过程中,家长是不能介入,只能在外等候,而因为没有地方设家长等候区,家长们只能全挤在电梯门口。
尽管康复存在场地不足的问题,麦结梅还是认为,近几年来顺德区在残疾儿童康复这一块已经下了不少功夫,基本上能覆盖。但令麦结梅最感吃力的是,残疾儿童的教育问题,“对于残疾儿童来说,6岁之前无论是康复还是教育都是最好的时期,若错过了,随着年龄的增长将很难再康复,尤其是自闭症患者。”
而在教育方面,顺德区启智学校主要接收的残疾儿童在7岁以上,以轻中度为主,而且名额有限。至于0-7岁残疾儿童的教育则无法满足。“我们中心一直都有将教育和康复相结合来做,但因为经费等各种原因,推进的力度还很不够。”麦结梅表示,残疾儿童的教育并不一定要进校园和普通孩子一起接受教育,这种想法并不太现实 ,“家长们的期望也不是孩子能够学识渊博之类的,而是希望通过教育让他们学会独立生活,提高生活质量。”
对此,麦结梅介绍到,全国各地针对残疾儿童已开始设有“送教上门”的服务。这种服务主要是针对有一定学习能力,但不能“出家门,进校门”的重度残疾儿童、少年而设的服务,他们都身患重度残疾,离不开家长的监护,因此需要由专业人员,针对他们的残疾程度,以及心理、生理特征专门制定个别化教育计划。麦结梅希望,将来顺德残疾儿童也能享受到这种服务。
政府支持
重修残疾儿童补助办法,拟建新康复中心
顺德区对于残疾儿童的关注度越来越高,这是大家有目共睹的。“自2007年至2008年开始,顺德区残联就不定时给予补助,在2009年底,便出台了《顺德区残疾儿童康复补助暂行办法》,在今年又进行了一次修订。”麦结梅说,顺德正一步步践行“人人享受康复”的号召,尤其是今年再一次修订的补助办法,对于残疾儿童家庭来说,无疑是一个福音。
据悉,新修订的《顺德区残疾儿童康复补助暂行办法》补助范围已经由原来的患有“脑瘫、自闭症、智障、多重性障碍和听力言语障碍”这四个残障类型,修订为只要具有顺德户籍,年龄十14周岁以下(含14周岁),患有脑瘫、智障、多重性障碍和听力语言障碍、频繁发作的难治性癫痫、肝豆状核变性、舞蹈症,以及严重的精神心理障碍均可申请康复服务补助。
另外,还将自闭症纳入了补助范围,并提出对6岁及以下、预期效果较为明显的残疾儿童可优先安排,帮助幼年群体尽可能早些得到康复治疗。新办法还规定,城乡三无家庭、单亲家庭、一家多残的残疾人家庭的零至十四周岁(含十四周岁)残障儿童、其他家庭的六周岁以下(含六周岁)残障儿童都能申请获得免费提供康复、托养服务。
补助标准也得到了大幅度提升,其中,康复治疗及训练服务,每人综合康复治疗及训练费补助2000元/人月,每年补助限额为24000元/人年。月托每人养护、托管服务补助限额为1800元/人月,每年最高限额为21600元/人年;周托的每人养护、托管服务补助限额为1400元/人月,每年最高限额为16800元/人年;日托则每人最高限额为900元/人月,每年最高限额为10800元/人年。
顺德区残联理事长欧阳培杰还表示,针对康复场地受限问题,目前已经有了搬迁计划,还计划在新的场所内设置专门的教育服务,切实推进残疾儿童关注工作。
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